Un 12 de mayo de nace en Florencia, quién será recordada como enfermera y escritora, Florence Nightingale, en homenaje a esta mujer que desarrolla un modelo de enfermería se designa esta fecha como Día Internacional de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica. La Organización Mundial de la Salud en el 1992 reconoce la fibromialgia como enfermedad crónica, la misma se caracteriza, generalmente, como la presencia difusa y persistente de dolor osteomuscular, que desencadena una serie de consecuencias, tales como fatiga constante, trastornos del sueño, intestino irritable, trastorno de la articulación temporomandibular, inestabilidad emocional, entre otras más, que pueden ser potenciadas o ampliadas incluso, según factores genéticos de la persona que lo padece, así como de factores ambientales y sociales.
En Costa Rica, la discusión sobre la fibromialgia ha venido en crecimiento, no obstante, es necesario socializar más sobre este tema, a nivel comunal y a nivel educativo. L situación de las personas con fibromialgia en Costa Rica es de desventaja en distintos ámbitos: familiar, laboral, atención en la salud, y empatía social. La carencia de información correcta ha hecho que se estigmatice la fibromialgia y la fatiga crónica con palabras y frases dolorosas, por ejemplo: “eso es producto de su imaginación”, “lo que no quiere es trabajar”, “debe esforzarte más”, “eres irresponsable”, entre otras más. La discriminación sufrida por muchas personas es real y en su mayoría por mujeres. Es necesario reflexionar y actuar sobre la situación que aqueja ante todo a las mujeres con fibromialgia, ser mujer con fibromialgia es tener una “letra escarlata”, pues en una sociedad patriarcal, donde el rol del cuidado descansa únicamente en la mujer, no se ve con buenos ojos que la mujer padezca. La fibromialgia además de las consecuencias físicas y emocionales revela las falencias sociales en el marco de un modelo que marca roles a las diferentes personas, con una marcada presión sobre la mujer. Las mujeres que padecen fibromialgia y fatiga crónica son, en la mayoría de los casos, discriminadas y obligadas a realizar actividades diarias más allá de sus fuerzas y dolor, su vida es una batalla por la supervivencia no solo a la enfermedad sino a la sociedad, el supuesto rol de mujer responsable se constituye en un castigo social.
En el marco de estos procesos de formación y acompañamiento, ha surgido el “Movimiento Fibromialgia Costa Rica” (MOFICORI), fundado por Liliana González Acosta, y coordinado en la actualidad ella en compañía de Verónica Castillo, esta es una organización independiente, no perteneciente a ninguna institución pública ni a entidades privadas. MOFICORI fue fundado en marzo del 2018, aunque el sitio de articulación existía en Facebook existía desde el 2014 y el grupo en WhatApp existe desde el 2017. Estos medios tecnológicos han permitido una mayor interacción entre personas de Costa Rica, e incluso con personas de otros países latinoamericanos, en similar condición. La organización brinda concientización sobre la condición y solidario acompañamiento a las personas que padecen. A través de una red en diálogo, MOFICORI ha logrado convertirse en una red de apoyo para muchas personas y familias. El uso de las plataformas tecnológicas han sido el mecanismo ideal para lograr una comunicación inmediata, las 24 horas del día, situación que disuelve las distancias físicas y permite un acompañamiento solidario.
La conmemoración del 12 de mayo, no solo nos llama a recordar los esfuerzo desarrollados sino a proyectar las acciones afirmativas necesarias, una de estas necesidades es sin duda alguna la creación de un proyecto de ley para protección y bienestar de las personas con fibromialgia, a partir del cual se puedan considerar algunas ideas tales como: Velar por las condiciones laborales adecuadas y la no discriminación; La divulgación de la condición y sus tratamientos para una toma de conciencia social e institucional solidario y responsable; Convocar a ampliar las investigaciones, con apoyo de las universidades, para acceder a nuevas herramientas para atender los efectos y buscar las causas de la enfermedad. Con una inmediata atención al estudio sobre nuevos medicamentos para atender el bajo umbral de dolor de los pacientes; Articular sistema de salud con otros sistemas, tales como, educación, cultura y gobiernos locales para el diseño de planes que permitan dotar de herramientas para rediseñar modos de vida que afirmen la dignidad humana.
MOFICORI es un ejemplo claro de la organización ciudadana comprometida con el prójimo en su dolor, pues como dijo en algún momento Florence Nightingale “Lo importante no es lo que nos hace el destino, sino lo que nosotros hacemos con él”.
*Para mayor información de MOFICORI pueden llamar al 83655527 y 70046655.
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