San José, 9 jun (elmundo.cr) – Este lunes 9 de junio se conmemora el Día Mundial de la Concientización sobre la enfermedad del Batten, se busca visibilizar una de las enfermedades neurodegenerativas infantiles más debastadoras y menos conocidas. Esta enfermedad que se considera rara en Costa Rica representa una realidad urgente para muchas familias.
La enfermedad del Batten es un transtorno genético que afecta el sistema nerviosocentral, suele manifestarse durante la niñez. Es progresiva, incurable y provoca un deterioro en las funciones esenciales como el habla, la movilidad, la visión, y las capacidades cognitivas. Con el tiempo las personas que la padecen pierden autonomía y requieren de cuidados permanentes.
Según datos de la Asociación de Apoyo e Investigación sobre la Enfermedad de Batten, se estima que a nivel mundial esta enfermedad afecta entre dos y cuatro niños por cada 100.000 nacimientos. En Costa Rica la situación es crítica, la variante CLN6 es la forma más común de la enfermedad en el país, el territorio nacional se coloca entre los que registran mayor cantidad de casos de esta variante a nivel global.
Un estudio realizado por el Hospital Nacional de Niños determinó que ocho de nueve casos analizados correspondían a esta variación genética. Los síntomas suelen aparecer alrededor de los cuatro años, incluyen afectaciones motoras, visuales y cognitivas.
Fundación Batten Costa Rica
La falta de conocimiento de esta enfermedad en Costa Rica provoca diagnósticos erróneos y retrasa el acceso a terapias, orientación y apoyo.
“Para nosotros, como familias, una de las cosas más importantes al acudir a un servicio de salud es tener la tranquilidad de que el profesional que nos atiende sabe qué estamos viviendo y qué está pasando con nuestros hijos”, subrayó la presidenta de la Fundación Batten Costa Rica, Angélica López.
En este contexto nace la Fundación Batten Costa Rica, liderada por Angélica López, madre de Martín, diagnosticado con Batten a los cuatro años tras un largo camino de búsqueda. Su experiencia personal se transformó en una causa colectiva que hoy impulsa espacios de acompañamiento, sensibilización y vínculos con instituciones médicas y científicas, especialmente en Estados Unidos.
“La incertidumbre que enfrentamos al inicio fue abrumadora. Pasamos más de un año buscando respuestas sin saber qué le pasaba a nuestro hijo. Lo más duro fue sentirnos solos en ese proceso. Por eso hoy trabajamos para que ninguna familia tenga que vivir eso sin guía ni acompañamiento. Queremos que en cada centro médico del país se sepa qué es la enfermedad de Batten y cómo acompañar adecuadamente a las familias”, expresa Angélica.
En el marco del Día Mundial de la Concientización del Batten, la Fundación realizará dos actividades: un encuentro con familias en Pérez Zeledón el 7 de junio, y la instalación de un puesto informativo el 9 de junio en el edificio de Tamizaje del Hospital Nacional de Niños. Ambas acciones buscan seguir generando conciencia y fortaleciendo la respuesta del país ante esta enfermedad.
Para mas información puede contactarse al siguiente correo: fundacionbattencostarica@gmail.com.
