San José, 08 Oct (Elmundo.cr) – Al menos unas 212 personas entre los 0 y 75 años actualmente están bajo tratamiento con hemofilia, según informó la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS).
Este tratamiento les permite realizar actividades cotidianas, tales como jugar, compartir con los demás, estudiar, trabajar, formar una familia, hacer deporte, cumplir metas y convertir sus sueños en realidad.
La Hemofilia, es un trastorno hereditario de la coagulación que es transmitido por las mujeres a sus hijos varones. Es una de las enfermedades llamadas “huérfanas” o “raras” ya que es poco frecuente. Produce problemas de sangrado difíciles de controlar. Los hombres transmiten el gen a las hijas y las convierte en portadoras de la enfermedad, pero ellas no la desarrollan.
La Caja invierte entre $13.000 (unos ¢7 millones) y casi $237.000 dólares (casi ¢128 millones) al año por paciente, dependiendo del tipo de hemofilia que padezca.
Esto debido a que se trata de tratamientos muy específicos por su tipo de manufactura farmacológica que se encuentran al nivel de los países más desarrollados y que incluso ahora los pacientes pueden colocarse directamente en sus hogares.
Por su parte la Dra. Pilar Chaverri, especialista en Hematología y encargada del Centro Nacional de Referencia para la Hemofilia que funciona en el Hospital México, comentó que estas 212 personas corresponden a toda la población de pacientes con este padecimiento en nuestro país y que de la mano con el tratamiento y la atención que ofrece la Institución, se les logra impactar en su calidad de vida y la posibilidad de llevar una vida normal y de convertirse en adultos exitosos y productivos para la sociedad.
Además la especialista agregó que estos tratamientos implican un enorme logro institucional, ya que tan sólo unas décadas atrás, aún se veía al paciente hemofílico como una persona con discapacidad y hoy gracias a este esfuerzo que realiza la Caja es posible que tengan incluso una expectativa de vida igual a la de cualquier costarricense.
Cabe resaltar que el centro también realiza trabajo en la educación de los pacientes y sus familiares en temas que van desde sobre cómo se transmite la enfermedad y evitar que se den posibles embarazos de nuevos pacientes con hemofilia, hasta en la importancia de hacer conciencia sobre racionalizar el uso del recurso esto dado el costo de los medicamentos que se utilizan.
Se estima que aproximadamente cada año el Centro recibe en promedio 2 pacientes nuevos con diagnóstico de hemofilia.
