San Pedro, 17 abr (elmundo.cr)- Según datos de la Federación Mundial de Hemofilia, en Costa Rica 178 personas padecen de esta enfermedad, y en el mundo alcanza las 320 mil.
La hemofilia es una enfermedad hereditaria que provoca un trastorno hemorrágico, poco frecuente, en el que la sangre no se coagula normalmente. Las personas que la padecen, tienden a sangrar durante un periodo más prolongado de lo normal.
Este martes 17 de abril se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, fecha en la que se busca visibilizar a las miles de personas que viven con esta enfermedad genética en el mundo, a sus familiares y a los diferentes sistemas de salud que brindan atención médica especializada para garantizar su calidad de vida.
“Por medio de esta fecha, queremos sensibilizar e informar a la población costarricense acerca de la importancia de un diagnóstico temprano, así como de la atención y tratamientos adecuados que debe recibir un paciente con hemofilia, con el objetivo de mejorar su estado de salud”, comentó Leslie González, gerente médico de Hematología de Roche Centroamérica y el Caribe (CAC).
Los sangrados producidos por este padecimiento se dan con frecuencia en las articulaciones y los músculos. Causan dolor y pueden generar deformidades, hinchazón crónica, movilidad reducida y daño articular en el largo plazo. “Además de afectar la calidad de vida de una persona, también puede ser potencialmente riesgoso, si la hemorragia ocurre en órganos vitales como el cerebro”, agregó González.
Detección temprana
Un diagnóstico temprano y un seguimiento médico regular permiten evitar ciertas complicaciones definitivas como las artropatías (daños irreversibles en las articulaciones) y la detección de inhibidores. Además, se recomienda recibir apoyo psicológico para enfrentar esta condición de salud.
Para detectar a tiempo esta enfermedad, es importante conocer los síntomas:
- Sangrados excesivos, ya sea a lo interno o externo del cuerpo. Por ejemplo, por la nariz sin motivo aparente o una cortada que vuelve a sangrar después de haber sanado.
- Presencia de sangre en la orina y heces.
- Aparición de moretones sin razón.
- Sangrado de las rodillas, codos u otras articulaciones.
- Sangrado en el cerebro después de un simple golpe o una lesión más grave, acompañada de intensos dolores de cabeza, convulsiones, vómito y vista doble, entre otros signos.
Tratamiento
La infusión o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o IX (para la hemofilia B), son los principales tratamientos para esta enfermedad. El objetivo es corregir la ausencia o deficiencia del factor de coagulación respectivo.
Adicional a los concentrados, también destacan los agentes puentes y las moléculas novedosas como los anticuerpos monoclonales bioespecíficos.
“Lo más adecuado es que todos los pacientes con hemofilia, tanto niños como adolescentes y adultos, puedan recibir una tratamiento preventivo, eficaz y seguro, que evite los sangrados”, concluyó la doctora González.
