San José, 28 jul (elmundo.cr) – Esta tarde la diputada del Partido Liberación Nacional (PLN), Andrea Álvarez, presentó el proyecto 23.257 “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”, el cual busca garantizar la atención de las necesidades de salud a los pacientes con enfermedades raras.
La congresista realizó la presentación de la iniciativa de ley mediante una conferencia de prensa, donde participaron distintos grupos relacionados a estas enfermedades, dentro de los que destacan las asociaciones de Atrofia Muscular, Esclerosis Múltiple, Hipertensión Arterial y Fundación Pecas, así como las asociaciones Ehlers Danlos, Pro Niños con Enfermedades Progresivas (Apronep) y Nuestro Mundo Cornelia Lange.
Como parte de representantes de estos grupos, doña Diana y doña Yamileth, expresaron parte de sus vivencias al contar con estas enfermedades o tener un familiar que las padezca.
“Es importante que más diputados asuman el reto. Hay algo que nosotros necesitamos y es que la población de Costa Rica nos visibilice, porque no lo somos ante la CCSS, donde hay medicamentos de alto costo y al final nos cuesta la vida poder acceder a ellos, al igual que la atención, porque inclusive hay pacientes que mueren sin ser diagnosticados. Así que diputados, esto no es un priyecto cualquiera, asuman esta responsabilidad como se la merecen”, manifestó doña Diana.
“Hace 20 años mi hija Diana falleció de una enfermedad neurodegenerativa, una enfermedad rara y todavía estoy yo aquí acompañando en la lucha porque veo que todavía se le debe mucho a este grupo particular de enfermedades, que juntas son muchas”, dijo doña Yamileth.
Posterior a la presentación del proyecto, distintas personas solicitaron la palabra para externarle su agradecimiento a la legisladora, así como contar parte de sus situaciones de vida, que con la transformación de este proyecto en ley, generaría una mejor calidad de vida para ellas.
“Gracias a los que están hoy aquí, de las asociaciones, doctores y diputadas, gracias porque con este proyecto tengo una esperanza de vida, porque había perdido la esperanza de vivir. He intentado muchas veces quitarme la vida y no me salía la idea de la cabeza porque son demasiados los dolores y la indiferencia de los doctores, porque necesito como 7 operaciones y parece que ellos ya se han vencido. Mi familia está en conflicto, porque mis hijos menores de edad me ven llorar todos los días y hace 15 días decidí irme a vivir a un albergue, pero no quiero abandonar a mis hijos menores de edad que también tienen autismo, pero hoy este proyecto me están dando una esperanza de tener una vida de calidad y quedarme con mi familia, para así poder vivir unos años más, por eso gracias y sigamos luchando todos”, compartió una asistente.
“Este es un agradecimiento, porque soy paciente de hipertensión pulmonar y sé lo que es enfrentar un diagnóstico y un viacrucis para poder tener acceso a un medicamento de alto costo. Quizás muchos desconocen lo que nosotros vivimos, pero es un calvario porque tenemos una enfermedad difícil, se nos hace el doble de difícil tener que luchar por nuestros medicamentos. Se pierde mucho tiempo importante y vital para nuestra calidad de vida. Confiamos de que los diputados le den todo el apoyo y seguiremos en la lucha para darle a las personas de un mal estado de salud, la calidad de vida que requieren”, comunicó otra participante.
“Para mí fue sumamente desgastante que se me identificara la enfermedad que padezco, fibromialgia es algo doloroso, pero no podría imaginarme la lucha que hace cada uno de ustedes hacia los pacientes que requieren la atención. Esto es una puerta que se abre para muchos y creo que vienen cosas buenas y agradezco a ambas diputadas por ese gran corazón. A las demás personas, decirle que sigan luchando y a la CCSS que tengan la apertura para cada uno de ustedes que requieren de tantos tratamientos”, manifestó otra participante que padece de fibromialgia.
La diputada Álvarez concluyó diciendo que han tenido acercamientos con funcionarios de la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS), los cuales se han mostrados positivos con la recepción del proyecto, por lo cual se sienten optimistas con la iniciativa.
Las enfermedades raras (ER), también conocidas como huérfanas o poco frecuentes, constituyen una prioridad en las políticas públicas de salud porque son aquellas enfermedades o síndromes crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida y que tienen prevalencia inferior a 5 personas por cada 10.000 habitantes, como lo definen la Organización Mundial de la Salud y la Unión Europea. Algunas de estas enfermedades son hipertensión pulmonar, esclerosis múltiple, atrofia muscular espinal, raquitismo hipofosfatémico ligado al cromosoma X, entre otras.
Estas enfermedades tienen un riesgo elevado de muerte o de invalidez crónica y, aunque son poco frecuentes de forma aislada, en su conjunto, son importantes debido a que afectan del 5% al 7% de la población de los países desarrollados. Esto supone, en el caso de Costa Rica, que afectan a más de 250.000 personas.
