San José, 10 feb (elmundo.cr) – La directora del Hospital Nacional de Niños (HNN), Olga Arguedas, se manifestó sobre el proyecto 23.257, “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias”, el cual busca garantizar la atención de las necesidades de salud a los pacientes con enfermedades raras.
El proyecto fue presentado a la corriente legislativa por la diputada de Liberación Nacional, Andrea Álvarez, con el apoyo de la Alianza de Enfermedades Raras.
En Costa Rica se contabilizan aproximadamente 20.000 personas que viven con el diagnóstico de una enfermedad categorizada como rara. Son considerados raros, porque aparecen en menos de cinco de cada 10,000 habitantes, de los cuales el 80% son diagnosticados con el HNN.
En declaraciones dadas a Telenoticias, Arguedas indicó que «son enfermedades muy solitarias donde el paciente o su familia piensa que es la única persona en el mundo afectada por este tipo de padecimiento».
La directora del HNN señaló sobre el proyecto que «son enfermedades que también tiene sus dificultades, en el sistema de salud porque el mismo personal de salud conoce poco…respecto de las mismas y las posibilidades de tratamiento y las posibilidades de abordaje también suelen ser limitadas». Arguedas enfatizó que el proyecto busca mejorar la calidad de vida de los pacientes.
