Defensoría denuncia a la Caja por negar medicamento a hermanas con “enfermedad rara”

Monserrat Solano Carboni
Monserrat Solano Carboni, defensora de los Habitantes.
Monserrat Solano Carboni, defensora de los Habitantes.

San José, 6 dic (elmundo.cr) – La Sala Constitucional de la Corte Suprema de Justicia –conocida popularmente  como la Sala IV– acogió para estudio un recurso de amparo interpuesto por la Defensoría de los Habitantes, contra la Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) por negar un medicamento que requieren dos mujeres hermanas, que padecen la enfermedad de Pompe.

Se trata de un padecimiento calificada dentro del grupo de “enfermedades raras”. Eshereditaria y de baja incidencia entre la población. La misma se da por la deficiencia de una enzima conocida como alfa-glucosidasa ácida de los lisosomas, que se traduce en una serie de padecimientos en la salud de ambas mujeres.

En su argumentación ante el Tribunal Constitucional, la Defensoría dijo que la enfermedad de Pompe genera a estas mujeres “problemas en los músculos, el corazón y los pulmones, les causa dificultades para levantarse, para agacharse y para realizar las tareas del hogar, además se ven obligadas a desplazarse con bastón, con el consecuente riesgo que significa al movilizarse en transporte público, especialmente para acudir a las citas médicas de especialidades como cardiología, neurología y rehabilitación”.

Asimismo, reseñó las afectaciones y el desgaste emocional que tienen ambas al padecer una enfermedad rara, incurable y respecto a la cual, se sienten indefensas en cuanto a tratamiento.

“En el año 2014 las mujeres presentaron recursos de amparo a fin de solicitar que se ordenara a la CCSS proveerlas del medicamento (Myozyme); no obstante, se declararon sin lugar porque el Tribunal Constitucional basó la resolución en el informe rendido por la CCSS (Comité Central de Farmacoterapia), quienes refirieron presuntos riesgos en torno a la aplicación de ese medicamento, y señalaron que el mismo aún se encontraba en fase experimental”, relató la Defensoría en un comunicado.

Ante ello la institución realizó diversas gestiones para verificar la situación del medicamento tanto a nivel nacional como internacional, y trasladó a los Magistrados Constitucionales los hallazgos obtenidos y nueva evidencia médica científica sobre el beneficio significativo del medicamento en la calidad de vida del paciente.

“De este modo, la Defensoría solicitó a la Sala Constitucional tomar en consideración los insumos recabados por la institución y ordenar a la CCSS la compra del medicamento que las mujeres requieren para sobrellevar su enfermedad, aliviar sus múltiples padecimientos, y tener una mejor calidad de vida”, agregó.

La Sala Constitucional acogió para estudio el recurso y pidió a las autoridades de la CCSS un informe completo de la situación.

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