San José, 7 dic (elmundo.cr) – La Caja Costarricense del Seguro Social (CCSS) afirma que su decisión de no entregar el medicamento contra la enfermedad de Pompe a dos hermanas que padecen esa enfermedad, está sustentado en que el mismo no tiene eficacia probada y puede generar riesgos leves, moderados, severos y hasta la muerte.
Mediante un comunicado de prensa, la institución reaccionó al recurso de amparo presentado por la Defensoría de los Habitantes a favor de ambas mujeres, quienes tiempo atrás habían perdido un amparo ante la Sala IV por el mismo motivo.
Según las doctoras Desirée Sáenz y Angélica Vargas, de la Dirección de Farmacoepidemiología de la Caja Costarricense de Seguro Social (CCSS), la CCSS no ofrece este medicamento a dos pacientes, porque no tiene probada la eficacia ni la seguridad, según el paradigma de la medicina basada en la evidencia.
La doctora Dessiré Sáenz dijo que se trata de un medicamento que se aplica por vía intravenosa, que conlleva riesgos leves, moderados y hasta la muerte, donde no hay una expectativa clara de sus beneficios.
“Las novedades científicas no aportan cambios significativos que reviertan el criterio especializado emitido en aquella oportunidad” dijo la Caja.
“El análisis crítico de información científica debe ser hecho con personas con experiencia clínica y aunque sin duda los funcionarios de la Defensoría de los Habitantes tienen la mejor voluntad, hasta el momento, su denuncia no se acompaña por criterios médicos especializados”, agregó la institución.
¿Qué es la enfermedad de Pompe?
Las enfermedades raras son patologías de muy baja frecuencia y en Costa Rica, la enfermedad de Pompe, se registra solo en dos casos que son atendidos por especialistas de la Caja Costarricense de Seguro Social.
Se trata de una enfermedad metabólica de predisposición genética que se caracteriza por la acumulación de compuestos dentro de las células que afectan al tejido muscular y que puede presentarse en niños que por lo general mueren antes de los dos años o de inicio tardío en cualquier momento en la mediana edad.
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