REPORTAJE
Por Christine Coester (dpa)
A finales de los 90 eran pocas las mujeres que habían oído hablar de las mutaciones genéticas BRCA-1 y BRCA-2, dos de las 17 conocidas que aumentan el riesgo de sufrir cáncer de mama o de ovarios. En aquella época, además, las investigaciones para identificar estas mutaciones genéticas aún eran nuevas.
Aún quedaban muchos años para que la estrella de Hollywood Angelina Jolie anunciara con una carta publicada en “The New York Times” que ella también se enfrentaba a ese riesgo, y por ello se sometió a dos operaciones preventivas: primero una mastectomía y, después, extirpación de ovarios y trompas de Falopio.
Después de que a la hermana de Dubin le fuera diagnosticado un cáncer de mama, Dubin la animó a participar en un nuevo estudio del Hospital Universitario de Georgetown, en Washington. Y éste reveló que era portadora de la mutación.
Tras el diagnóstico de su hermana, Dubin participó en el mismo estudio, y allí se reunió con un asesor genético para hablar de su historial médico personal y familiar y evaluar su nivel de riesgo.
Desde entonces han pasado 15 años. Los expertos trazaron el árbol genealógico de Dubin buscando el patrón de cáncer de mama en su familia materna y, después, un test genético que dio positivo para la mutación. “Era una especie de derecho adquirido de nacimiento”, dice Dubin con humor.
Aunque las estimaciones varían, aproximadamente entre el 55 y el 65 por ciento de las mujeres con mutación del fgen BRCA-1 desarrollan cáncer de mama, mientras que un 39 por ciento sufre cáncer de ovarios, señala el Instituto estadounidense contra el Cáncer.
Pero Dubin no consideró que el resultado de las pruebas fuera “una tragedia”, sino todo lo contrario. “Lo vi como una oportunidad de entender a qué riesgo me enfrentaba y poder tomar las decisiones que fueran lógicas y correctas para mi caso”.
Según Dubin, la investigación “explicaba mucho”. “Sentí un vínculo, una conexión y una herencia de muchas de las mujeres de mi familia. Una cercanía… y una sensación de legado”.
Como otras muchas mujeres con riesgo genético de sufrir este tipo de cáncer, Dubin decidió extirparse inmediatamente los ovarios y las trompas de Falopio, pues el cáncer de ovario es uno de los más difíciles de detectar a una etapa temprana.
“La posibilidad real de sufrir cáncer de ovario estaba ahí, frente a mí”, explica. “No tenía otra opción. Sentía que sería un error drástico (no actuar).” Sin embargo, fatídicamente, esperó a someterse a una mastectomía doble.
Alyssa McCrea, de 45 años, también tiene la mutación del gen BRCA-1 y ha visto cómo su madre sufrió en dos ocasiones los tratamientos contra el cáncer de mama: primero con éxito a los 40 y, después, el diagnóstico en el otro pecho días antes de su 60 cumpleaños.
A los pocos meses de enterarse de que su madre tenía la mutación, McCrea decidió hacerse la prueba. Y tras comprobar que ella también daba positivo, en 2010 se sometió a una mastectomía doble.
Madre de dos hijos, estaba a punto de volver a casarse y esperaba poder tener otro bebé. Como su madre no había desarrollado cáncer de ovarios, pensó que probablemente ella tampoco lo desarrollaría -al menos tan pronto- y decidió que no estaba preparada para extirpárselos.
Además, la ooforectomía, como se conoce técnicamente esta intervención, provoca de inmediato la entrada en menopausia, lo que a menudo conlleva un riesgo de aumento de enfermedades del corazón, problemas en los huesos y alteraciones en la conducta sexual.
Según McCrea, en comparación, la mastectomía “parecía lo más urgente y tenía menos consecuencias”. Sin embargo, en octubre de 2013, poco después de regresar de su luna de miel, sintió malestar en el estómago y náuseas constantes.
Tras varias pruebas, encontraron un tumor cancerígeno en el ovario izquierdo y le diagnosticaron cáncer en la etapa 3A. Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, la tasa de supervivencia en este nivel es de un 59 por ciento y cinco años.
“Si pudiera volver atrás, me los habría extirpado antes”, lamenta. El año pasado se sometió a seis ciclos de quimioterapia.
A Dubin, que había decidido esperar para someterse a la doble mastectomía, le diagnosticaron cáncer de mama en 2003, cuando tenía 44 años. “Quería operarme esa misma tarde para dejar todo esto atrás”, cuenta ahora.
Según afirma, fue una agonía emocional. “Sólo gritaba y lloraba. Eso era justo lo que estaba intentado evitar”. Dubin se sometió a cuatro ciclos de quimioterapia.
Además de enfrentarse a la realidad y el miedo de sus propios diagnósticos, las dos mujeres también reflexionaron sobre lo que el gen podría significar para sus hijos, especialmente sus hijas.
La hija de Dubin, de 26 años, lo afronta de forma pragmática. Esperó hasta los 23 para hacerse las pruebas y, un año más tarde, se sometió a una mastectomía doble.
“Me sentí muy, muy orgullosa de ella y aliviada”, recuerda Dubin. “Orgullosa de su convicción, su valentía, su capacidad para saber lo que el pecho significa o no para sentirse una misma”.
McCrea, por su parte, ya tiene planes sobre cómo abordar el tema con su hija, que ahora tiene 12 años. La mayoría de asesores genéticos no hacen pruebas a niños menores de 18.
“Tenemos que dar a los niños la opción de elegir: ‘¿quiero saber esa información y cuándo quiero conocerla?’, sostiene Joy Larsen Haidle, presidente de la asociación estadounidense de asesores genéticos (NSGC).
Gracias en parte a las publicitadas experiencias de Angelina Jolie, la asesoría genética y las intervenciones preventivas se han convertido en algo menos estigmatizador, señala el experto.
Antes de que la actriz contara su historia, las mujeres que decidían operarse al saberse portadoras de la mutación del gen BRCA-1 tenían que enfrentarse a percepciones erróneas por parte de un público mal informado de que estaban sobreactuando o mutilando sus cuerpos, afirma.
Según Haidle, casi un 90 por ciento de los miembros de la NSGC encuestados durante los seis meses posteriores a la primera operación preventiva de Jolie reportaron un aumento de solicitudes.
Beth Peshkin, asesora genética en Georgetown, calcula que la mayoría de mujeres preocupadas por su riesgo genético dan negativo en el test de la mutación. “Sólo una de cada 350 tiene la mutación del BRCA-1”, afirma.
Por otro lado, las intervenciones preventivas no son la única alternativa. Para muchas formas de cáncer, entre ellas el de colon, aumentar la vigilancia incrementa también las opciones de atajarlo.
No obstante, echando la vista atrás a su historial familiar y los 15 años de consciencia del riesgo que ella misma corría, Dubin rechaza aumentar la vigilancia: puede suponer esperar a que suceda lo inevitable.
“Pero tampoco hay que tomar las decisiones sin pensarlo”, añade. “Hay que escuchar los sentimientos y el miedo primero y, después, mirar hacia adelante”.
En su caso, hace tiempo que el riesgo quedó atrás. Y el último escáner al que se sometió McCrea tampoco encontró rastro de su cáncer de ovarios, aunque aún está esperando los resultados del análisis de sangre y tendrá que estar monitorizada durante año y medio más.
