Por Elena Zelle (dpa)
No había ninguna sospecha, no hubo nada raro en las pruebas ni tampoco nada que llamara la atención a simple vista. Para la familia el diagnóstico en un primer momento fue un verdadero shock. Los médicos le diagnosticaron al pequeño un síndrome de Down sólo tres días después de su nacimiento. “No lo esperábamos”, recuerda el papá de Ariel. Hoy, cuatro años después, el susto ha pasado. “Nos exige mucho”, dice su padre, de 48 años. “Pero lo hace al igual que otros niños, sólo que presentando cierta demora en el desarrollo”, explica.
El síndrome de Down se produce a nivel genético debido a una anomalía en el cromosoma 21. No es ni un defecto genético hereditario ni una enfermedad. Los afectados tienen tres en lugar de dos cromosomas 21 en sus células, con lo cual la cifra de cromosomas asciende a 47 en lugar de 46.
En el caso de Ariel el síndrome fue diagnosticado luego de que los médicos detectaran una falla cardíaca que se da en aproximadamente un 40 por ciento de los recién nacidos con Down. La falla cardíaca puede ser inofensiva en algunos casos, pero decisiva en otros.
El grado en el que los niños se ven afectados en su desarrollo por este síndrome no puede ser determinado al momento de nacer. Y los tests que pueden llevarse adelante antes de dar a luz tampoco aportan gran información. A algunos bebés no se les ve que tienen el síndrome en toda la primera etapa.
La mayoría de los bebés con el síndrome presenta hipotonía muscular, es decir, un menor tono en los músculos. Los especialistas recomiendan recurrir a terapias desde el primer momento y no sólo cuando comienza la etapa de aprender a caminar, ya que muchos bebés pueden tener problemas para mamar por presentar una debilidad en los músculos del rostro.
El objetivo, subrayan los expertos, no es acelerar el desarrollo motriz para que los niños aprendan a sentarse, a gatear, a ponerse en pie o a caminar, sino que los pequeños puedan aprenderlo bien. Los padres deberían hacer todos los días junto con sus hijos los ejercicios que aprendan en la terapia.
Ariel puede caminar desde hace dos años. Su hipotonía muscular no era tan marcada, cuenta el padre, quien dice contento que el niño también está aprendiendo a pronunciar sus primeras palabras. “Hay que escuchar muy bien. Para ‘papá’ dice ‘pa’ y para ‘auto’, ‘au'”, pero, comenta, el aprendizaje comunicativo que se basa en un primer momento en gestos le ayuda mucho a ir adquiriendo nociones y palabras.
El pediatra Gerhard Hammersen señala que ha habido diversas propuestas para paliar los efectos del síndrome, como el suministro de medicamentos, de vitaminas y de otras sustancias, así como a través de intervenciones nutricionales individuales. “Pero todas esas medidas no demostraron ser efectivas y no tuvieron un impacto positivo en el desarrollo de los niños. Finalmente no son útiles ni pueden ser recomendadas”, apunta.
Si bien los niños con síndrome de Down tienen capacidades y personalidades tan distintas como quienes no padecen el síndrome, comparten una característica en común: son muy abiertos hacia otras personas. “Ariel no tiene ningún problema de no estar con nostros”, cuenta el padre, que dice querer enseñarle al pequeño a percibir la diferencia entre cercanía y distancia.
Lo decisivo al tratar con personas con Down es no subestimarlas. Hay que confiar más en ellos e integrarlos bien a la familia y al vecindario. Además, el contacto con otros niños de su misma edad alentará el desarrollo.
