La presentación de un proyecto de ley es un asunto relativamente sencillo. Basta con atender ciertos requerimientos formales y se entrega el texto a la secretaria del Directorio de la Asamblea Legislativa para comenzar un trámite que, las más de las veces, acaba en el archivo de la institución, luego de un proceso que tiende a dificultarse mientras más complejo sea el tema y más intereses afecten.
Existen valores aceptados mayoritariamente por la sociedad y, por ende, sustantivos en la producción de las normas jurídicas. Dentro del marco constitucional costarricense esos valores que nutren el conjunto del ordenamiento se expresan en disposiciones como
La justicia, la dignidad, la igualdad, la equidad, la inclusión, la autonomía, la no discriminación y la inviolabilidad de los derechos humanos de la persona son, entre otros, valores universales incorporados a nuestro ordenamiento constitucional, que debemos reivindicar ante los problemas sociales que exigen, por su magnitud y naturaleza, una atención ineludible del Estado.
Este año, hace un par de meses, presentamos un proyecto de ley para la protección y el desarrollo de oportunidades para las personas con trastorno del espectro autista, que tiene por finalidad la materialización de los dos propósitos anunciados en su título, que son la protección ante las condiciones de vulnerabilidad social y el desarrollo de oportunidades, enfocados en la atención de personas con Trastornos del Espectro Autista.
Resulta imperativo que sociedad y gobierno hagan frente a este problema humano que se encuentra, hasta el día de hoy, ausente en la conciencia colectiva, invisibilizado en los programas educativos, marginado en los programas de investigación, confinado a los hogares que tiene en su seno a la población con esta condición.
Las organizaciones de la sociedad civil dedicadas a esta causa, están integradas, en su inmensa mayoría, por padres de familia de niños con trastornos, siendo su actuación aún dispersa y limitada, pues no disponen de apoyos técnicos ni de los recursos económicos que potencien su presencia y la eficacia de sus iniciativas.
Resulta igualmente urgente empoderar a estos padres para que, organizados, lideren la batalla social para sensibilizar a la sociedad, atraer su atención y construir las alternativas institucionales de prestación de servicios que sus hijos requieren.
Organizaciones Internacionales dan cuenta del nivel epidémico que los padecimientos asociados al espectro autista tienen sobre la población. Las cifras varían entre países y entre instituciones, pero todas las cantidades expresan la expansión del número de personas afectadas.
Lamentablemente, una de las formas de invisibilidad del tema en nuestro país se expresa en la ausencia de una investigación epidemiológica que permita precisar la cifra. En nuestro país no existe una institución que realice investigación científica sobre los trastornos del espectro autista.
El problema rebasa un ámbito específico de acción y se convierte en un asunto que obliga al Estado a plantearse los supuestos para una acción eficaz, lo que implica que sea medible, en el tiempo, en su incidencia y en su volumen, según las tareas encomendadas a las instituciones públicas de manera transversal y con la necesaria coordinación con los gobiernos locales.
Las personas con Trastornos del Espectro Autista son parte integral de nuestra sociedad y es responsabilidad de todos maximizar las oportunidades de éstos compatriotas para vivir una vida plena y feliz. Por esto, es de vital importancia que cuenten con la formación, los servicios de salud, las ayudas económicas, el acceso a la cultura, la recreación, el deporte y que se brinden las herramientas necesarias para lograr esa dignidad en la existencia.
Ante la necesidad de elaborar una ley para abordar el tema, nos encontramos con la disyuntiva de redactar un texto desde el escritorio, como se hace en la mayoría de los proyectos, o salir a nutrirnos de la información y la experiencia de decenas y decenas de personas que, desde su ámbito particular, se relación cotidianamente con el autismo, sea como padres, educadores, médicos, trabajadores sociales y funcionarios de instituciones públicas y privadas que ya dedican sus mejores esfuerzos para ayudar a esta población.
Este proceso de consultas nos llevó casi un año. Recorrimos el país visitando comunidades de una costa a otra, hospitales, escuelas, ministerios. Hablamos con especialistas internacionales para, finalmente, presentar un proyecto construido con el aporte de estas personas.
Claro está, el carácter participativo de la metodología empleada no lo hace infalible. De hecho, lo estamos haciendo circular para continuar escuchando a los interesados y, mediante mociones, hacerle los ajustes finales que terminen de convertirlo en el instrumento útil que todos deseamos. Por eso confieso públicamente que si algún proyecto de los que he presentado debería llevar mi firma al final es este, porque en él contamos con el valiosísimo aporte de, literalmente, decenas de personas que dedicaron muchas horas a legislar con la sociedad.
Es una lástima que no tengamos la visión institucional en la Asamblea Legislativa de trabajar más con este procedimiento. Estoy seguro que los resultados serían mejores. Pero al menos en este caso expreso mi satisfacción de no haber presentado un proyecto sobre el autismo, o para el trastorno del espectro autista, sino un texto elaborado por todo tipo de especialistas, sobre todo los padres de los pacientes. Hermanados en el espíritu solidario que anima a otras legislaciones ya existentes, preferimos separarnos del derecho comparado y dejar que, en el caso costarricense, las definiciones médicas se hagan y se actualicen en el ámbito que corresponde, el de los especialistas en salud, en particular si llevamos en cuenta que las mismas han venido cambiando y actualizándose.
En una próxima oportunidad les podré relatar sobre los contenidos concretos del proyecto. Por el momento mis últimas palabras de este artículo tienen que ser para agradecer la colaboración de toda esa gente buena, que sin devengar ninguna ventaja económica, sino por el contrario, aportando de su bolsillo, hizo posible que tengamos en camino una propuesta multifocal de los problemas que aquejan a estas personas. Gracias por su tiempo, por su interés, por su talento sumado a esta causa. Y a usted amigo lector una invitación a sumarse y hacerse oír para que podamos juntos transformar problemas en soluciones.
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