San José, 6 may (elmundo.cr) – Los diputados de la Asamblea Legislativa utilizaron un lazo amarillo con motivo del Día Mundial de la osteogénesis imperfecta (OI), que se conoce popularmente como ‘enfermedad de los huesos de cristal’.
Cada 6 de mayo se promueve la sensibilización acerca de esta condición, poco frecuente, que se calcula afecta a unas 100 personas en Costa Rica.
La idea de contar con una fecha específica nació de la Conferencia Australiana de OI que se llevó a cabo en mayo del 2008.
Desde entonces se identificó con el color amarillo y se insta a que las personas utilicen un atuendo o un accesorio de este color e identificarse plenamente con las personas que conviven día a día con la condición.
Nicole Mesén Sojo, dirigente política del Partido Liberación Nacional es una de las personas que padecen OI en el país. Su testimonio es una invitación para que más y más personas conozcan acerca de la OI, sus causas y cómo las personas pueden desarrollar su vida.
“Tuve un pronóstico de vida de tres años y he sufrido más de 100 fracturas. Pero, 25 años después, estoy con huesos frágiles y un corazón inquebrantable. Esta ha sido una oportunidad para poder ver la vida con otros ojos y el mundo entero necesita sensibilización sobre este tema”, manifestó Mesén.
Por su parte la diputada liberacionista María José Corrales, quien le ha dado seguimiento a temas de discapacidad en la Asamblea Legislativa, aseguró que el país debe romper tabúes sobre estas condiciones y que la institucionalidad abra espacios para ellos y ellas.
“Utilizar el amarillo es decir que soy consciente de que esta condición existe. Pero la verdadera lucha se da todos los días, informándonos, conociendo, permitiendo que el entorno en el que nos desenvolvemos siempre esté adaptado a las necesidades de todas las personas independientemente de su estado”, refirió la diputada Corrales.
Trastorno genético
La OI es un trastorno genético que produce que los huesos se fracturen con facilidad, muchas veces sin motivo aparente. Aunque no existe cura determinada, sus síntomas pueden controlarse.
Lo genera la forma en que el cuerpo produce el colágeno, una proteína esencial para el fortalecimiento óseo en las personas.
La OI puede variar desde leve hasta severa y los síntomas varían de una persona a otra. Un individuo puede tener apenas algunas fracturas o alcanzar varios cientos de fracturas en toda la vida.
