San José, 3 sep (elmundo.cr) – El proyecto de ley “Prevención y Atención Integral de la Salud de las Personas con Enfermedades Raras para Mejorar su Calidad de Vida y la de sus Familias” (Expediente N.°23.257) obtuvo un dictamen de comisión el 27 de septiembre de 2023.
La aprobación por todas las diputaciones presentes en la Comisión Permanente Especial de Discapacidad y Adulto Mayor genera una gran esperanza para las personas que sufren de enfermedades raras, ya que se abre la posibilidad de que, por fin, la institucionalidad costarricense les visibilice y otorgue el acceso a los derechos fundamentales a la vida y a la salud, que actualmente les son violentados y vulnerabilizados por el sistema de salud nacional.
Desde la Federación Costarricense de Enfermedades Raras en conjunto con las personas integrantes del Trabajo Comunal Universitario 758 de la Universidad de Costa Rica, “observamos complacidos la excelente decisión humanitaria de la comisión en aceptar este proyecto”.
“Por lo que, cordialmente saludamos y agradecemos a las diputaciones integrantes de la Comisión Permanente Especial de Discapacidad y Adulto Mayor por convertirse en un ejemplo de humanismo, empatía y de valores democráticos costarricenses al solidarizarse con la población que sufre de enfermedades raras, aprobando este importante proyecto”, agregan
Se considera importante la aprobación y pronta ejecución del proyecto, ya que, a pesar de la baja prevalencia individual de las enfermedades raras, en conjunto afectan a un porcentaje significativo de la población, alrededor del 5% al 7% en los países desarrollados, incluyendo a más de 250,000 personas en Costa Rica.
Esto subraya la necesidad de atención y recursos para estas condiciones. Ya que, actualmente esta población tiene que involucrarse en largos procesos burocráticos que prolongan el deterioro de su salud para acceder a la posibilidad que se respete su derecho a la salud.
En Costa Rica unas 250,000 personas que enfrentan enfermedades raras encuentran esperanza en un nuevo proyecto legislativo.
Además, las enfermedades raras son genéticas en aproximadamente el 80% de los casos y suelen manifestarse en edades pediátricas, aunque también pueden afectar a adultos.
Tienen un curso crónico, ocasionan discapacidad y requieren un manejo multidisciplinario especializado. Dada su complejidad, heterogeneidad y el impacto en la carga social, es crucial que esta ley se considere de interés nacional y se aborde de manera integral.
La aprobación de este proyecto de ley permitiría establecer un enfoque coordinado que enlace las actuaciones a nivel local, regional y nacional. Lo que garantizara que esta población vulnerabilizada pueda acceder a una mejor calidad de vida en cualquier parte del territorio nacional.
También facilita la cooperación para establecer alianzas estratégicas para la prevención, difusión de conocimientos, diagnóstico temprano, tratamiento de calidad, investigación actualizada y asignación óptima de recursos humanos y tecnológicos.
El proyecto de ley redactado por pacientes con enfermedades raras representa un importante paso hacia el apoyo que necesitan.
Esto significa un avance en nuestra sociedad democrática porque se solventará la necesidad de que las personas con enfermedades raras accedan a un tratamiento adecuado, lo que mejorará la calidad de vida de estas personas y de sus círculos familiares. Lo que ayudará a que el Estado costarricense cumpla con su misión de procurar el acceso al derecho de la salud y al derecho a la vida.
Debido a esto, la Federación Costarricense de Enfermedades Raras y el Trabajo Comunal Universitario 758 de la Universidad de Costa Rica expresan su sincero agradecimiento a las diputaciones que conforman la Comisión Permanente Especial de Asuntos de Discapacidad y de Adulto Mayor, por dar este primer paso en la aprobación del proyecto de ley.
¿Qué viene ahora?
La tramitación de un proyecto en el ámbito parlamentario sigue un proceso definido según los artículos mencionados. Inicia con la presentación del asunto en la Comisión, donde se abre la posibilidad para que los diputados debatan y discutan. Si transcurre un tiempo sin intervenciones, la Secretaría pregunta si se da por discutido el asunto y procede a la votación.
Posteriormente, se pasa al plenario donde los dictámenes de comisiones son incluidos en la Agenda Parlamentaria del Plenario, permitiendo que los diputados accedan a los informes correspondientes.
Durante el primer debate, se presenta una explicación general del texto por parte de los dictaminadores o proponentes del proyecto. Además, se pueden leer los dictámenes presentados en algunos casos.
En el proceso de primer debate, se discuten las mociones de reiteración y se procede a aprobar o improbar el proyecto de ley siguiendo un orden establecido.
Es fundamental seguir los procedimientos y plazos determinados en los artículos correspondientes para garantizar un proceso adecuado y transparente en la tramitación de proyectos en el ámbito parlamentario.
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