San José, 29 feb (elmundo.cr) – La diputada de Liberación Nacional, Andrea Álvarez, junto a la Federación Costarricense de Enfermedades Raras, realizaron el primer foro nacional sobre este tipo de padecimientos en el marco del día internacional para hacer conciencia sobre estas condiciones “especiales” o poco comunes en la población.
En este foro se presentaron testimonios sobre lo que significa vivir con este tipo de enfermedades, con limitaciones claras de atención en salud.
La diputada Álvarez justamente tiene en la corriente legislativa el proyecto 23.257, que pretende mejorar las condiciones de vida de los costarricenses que tienen estos padecimientos además de visibilizar estas situaciones que por mucho tiempo han sido ocultadas lo cual evita su atención oportuna limitando la calidad de vida de quienes las padecen.
Este proyecto fue dictaminado afirmativamente de forma unánime por la Comisión de Discapacidad y Adulto Mayor, ahora pasa al Plenario.
La iniciativa también contempla la creación del Centro de Registro de Enfermedades Raras para tener un lugar oficial que se encargue de la vigilancia epidemiológica especializada a las personas que necesiten este seguimiento, incluso niños.
La legisladora hizo énfasis en la necesidad de contar con un registro que sirva como insumo a la CCSS para determinar la población costarricense que tiene enfermedades de este tipo.
“Las enfermedades raras son padecimientos que tiene la menor parte de la población o que no pueden ser diagnosticados fácilmente ni ser tratados con rapidez, hemos celebrado este Congreso hoy justamente porque es un día “raro” que solo ocurre cada 4 años, queremos hacer conciencia y que la población conozca sobre el tema”, indicó Álvarez.
Nancy Rivas comentó que “este proyecto viene a ser la respuesta a muchas de las necesidades de los pacientes que tienen enfermedades raras en Costa Rica, durante mucho tiempo esta población no ha tenido acceso a medicamentos ni atención en salud de nuestro país”.
Algunas enfermedades raras son Pompe, hipertensión pulmonar, atrofia muscular espinal, enfermedad de Huntington, entre otras.
